Seltene Erkrankungen heißen auf Englisch ganz treffend orphan diseases. Ihre Randständigkeit beschränkt sich nicht auf ihre Erforschung und die Entwicklung von Therapien, sondern erstreckt sich auch auf die mediale Aufmerksamkeit und damit auf das Wissen der Bevölkerung über diese vielen, gemeinsam dann doch nicht so seltenen Krankheiten.
Eberhard Hilf, der am Churg-Strauss-Syndrom erkrankt ist, hat gemeinsam mit seinem Arzt ein kleines Buch über seine Erfahrungen mit dieser seltenen Autoimmunerkrankung geschrieben, bei der sich die kleinen Blutgefäße entzünden und bestimmte Immunzellen – die eosinophilen Granulozyten, kurz Eosinophilen oder Eos – in das entzündete Gewebe eindringen.
Der leidenschaftliche Segler arbeitet dabei mit Metaphern aus seinem Hobby und hat zahlreiche Fotos einer Mitseglerin in das Buch aufgenommen. Schilderungen seines Leidenswegs bis zur und seit der Diagnose wechseln sich ab mit Erläuterungen der medizinischen Hintergründe und Einschüben aus der Perspektive des behandelnden Arztes. Zu diesen intensiven Austausch zwischen Arzt und Patient kann man beiden nur gratulieren; viele Menschen mit chronischen Autoimmunerkrankungen haben keinen Arzt ihres Vertrauens und sehen sich immer wieder mit Unverständnis, Gleichgültigkeit oder gar einer spürbaren Ablehnung ihres „Expertentums in eigener Sache“ konfrontiert.
Beim Churg-Strauss-Syndrom sammeln sich wegen falsch interpretierter Autoantigen-Signale Eosinophile in den Aderwänden an, die normalerweise Parasiten bekämpfen sollen. Sie schädigen die Zellen der Aderwände und setzen dadurch einen Teufelskreis der Entzündung in Gang. Der Auslöser ist unbekannt. Die Erkrankung kann jahre- oder jahrzehntelang unerkannt bleiben, weil sie sich ganz unterschiedlich äußert, beispielsweise als wiederholte Wucherung von Nasenpolypen oder als Asthma-Symptomatik. Eberhard Hilf war im Jahr vor seiner Diagnose bei elf Fachärzten: eine zermürbende Odyssee.
Die Lektüre hat mir verdeutlicht, welches Glück ich mit meiner artigen kleinen Hashimoto-Thyreoiditis habe: Sätze wie „Gut, dass Sie gekommen sind; Sie haben einen frischen Herzinfarkt“ oder „Gut, dass Sie gekommen sind; sie haben eine ganz frische Lungenembolie“ sind mir bisher erspart geblieben. Das Buch ermutigt Betroffene, sich möglichst viel Wissen über ihre Erkrankung anzueignen, zu lernen, mit dem schubförmigen Verlauf zurechtzukommen, beim Erproben und Einstellen von Therapien einen langen Atem zu haben und aus den bleibenden Jahren das Maximum an Lebensqualität herauszuholen – sei es nun der nächste Segeltörn oder gelebte Normalität wie das Ausräumen der Spülmaschine, mit dem Hilf seinen Bericht beendet.
