Kategorie-Archiv: Something completely different

Kamphuis’sche Knollennasen auf der re:publica

Zusammen mit einer Kollegin halte ich am 7. Mai einen Vortrag auf der re:publica in Berlin. Da das nüchterne Corporate Design unseres Instituts dort fehl am Platze wäre, haben wir uns bei der Gestaltung der Folien Freiheiten herausgenommen – was auch zum Thema des Vortrags passt. Der Stil der Zeichnungen dürfte den Lesern dieses Blogs bekannt vorkommen:F05-06_screenonly_B

Wer auf der re:publica ist, kann sich gerne am Donnerstag um 16.15 Uhr auf Stage 10 die übrigen Zeichnungen ansehen und die Geschichte dahinter anhören!

„Aber das ist alles egal!“

Wieder einmal ein Beitrag, der mit dem Hauptthema dieses Blogs nichts zu tun hat – abgesehen davon, dass die Beschäftigung mit diesem Kapitel meiner Familiengeschichte mich in den letzten Wochen Kraft gekostet hat, die nicht ins Blog oder ins Buch fließen konnte. Die folgenden Dokumente und Transkripte habe ich in den letzten Tagen – jeweils exakt 70 Jahre nach dem angegebenen Datum – bereits bei Facebook veröffentlicht.

1945-01-23_Brief_Bruno_zu_Trudels_Geburtstag

23.1.45
Mein liebes Frauchen!

In Eile packe ich einige Sachen zusammen.

Zu Deinem Geburtstag liegt auch etwas dabei, falls ich nicht mehr Gelegenheit haben sollte, Dir zu gratulieren, wünsche ich Dir jetzt schon alles Gute. Grüsse mir die Kinder schön. Hoffentlich sehe ich Euch noch mal wieder.

Sei innig gegrüßt
von Deinem Bruno.

1945-01-30_Vorletzter_Brief_1000

Posen, den 30.1.45

Ihr Lieben.

Auch heute bin ich heil und gesund. Unsere Lage ist nicht gerade rosig, aber wollen wir hoffen, daß doch noch das Wunder geschieht und wir aus diesem Schlamassel herauskommen.

Wo mögen wohl die Briesener Eltern mit Gretel und den Kindern sein. Hoffentlich sind alle rechtzeitig in Sicherheit gekommen. Meine Gedanken sind sehr oft bei Euch, nur weiß ich nicht, wen sie bei Euch antreffen. Unser Posen wird wohl binnen kurzer Zeit nur noch Schutt und Asche sein, der grösste Teil ist es schon. Aber das ist alles egal!

Wenn ich doch nur wüsste, wie es Euch allen geht.
Seid recht innig gegrüsst
von Eurem
Bruno.

1945-01-31_Letzter_Brief_1000

Posen, den 31.1.45

Meine Lieben!

Unsere Lage ist nach wie vor dieselbe geblieben, jedenfalls ist sie nicht beneidenswert. Man muß schon „ein bisschen“ die Zähne zusammenbeissen. Heute früh war es mir beinah schlecht gegangen, aber im richtigen Moment kaltes Blut und eine ordentliche Portion Glück hilft über die unmöglichsten Situationen hinweg.

Sollten wir wirklich noch mal aus diesem Hexenkessel lebend herauskommen, so hatte man mehr als einfaches Glück. Aber wollen wir auf dieses hoffen und unser Möglichstes dazu tun.

Herzliche Grüße allen allen, ganz besonders aber meinem Frauchen und meinen drei Purzen
von Eurem
Bruno u. Papi

194#_Bruno_Tiedtke

In Erinnerung an meinen Großvater Bruno Tiedtke, der als Angehöriger der Dolmetscherkompanie 21 vermutlich zwischen dem 18. und dem 23. Februar 1945 in Posen starb.

Offiziell alt

Vor einigen Monaten fragte der Verlag „Handwerk und Technik“ bei mir an, ob er eines der hier veröffentlichten Fotos meiner idiopathischen peripheren Fazialislähmung in einem Handbuch der Altenpflege verwenden dürfe. Ja, wieso nicht; schöner werden wir mit den Jahren schließlich alle nicht. Letzte Woche traf das Belegexemplar ein – mit gut 1300 Seiten ein richtiger Backstein:

Lehrbuch_Altenpflege

Schnappschuss gegen Buch: ein guter Deal, wie ich finde.

Was hat es mit #screenonly auf sich?

And now for something completely different.

P1180996_Data_final_ohne_Logo

Lieutenant Commander Clinical Trial Data wundert sich: Man hat ihn eingesperrt. Dabei will er doch der Menschheit dienen.

Dass ich in den letzten Tagen nicht zum Bloggen und Buchweiterschreiben gekommen bin, liegt an einer kleinen Social-Media-Kampagne. Genau genommen: der allerersten Social-Media-Kampagne des Instituts für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG), in dessen Kommunikationsressort ich auf einer halben Stelle arbeite.

Dass das Institut dieses Experiment wagt und meinen KollegInnen und mir dabei relativ freie Hand lässt, ist großartig und hat mich ein bisschen überrumpelt: Ich hatte mit Widerstand gerechnet. Und dann fanden’s einfach alle gut. Und jetzt muss ich liefern. Waaaah! :-)

Wir starten von einer denkbar ungünstigen Ausgangslage:

  • So gut wie niemand weiß, was das IQWiG ist.
  • So gut wie niemand weiß, was die European Medicines Agency (EMA) ist.
  • So gut wie niemand hat mitbekommen, dass die EMA seit 2012 mehr Transparenz und einen leichteren Zugriff auf die klinischen Studiendaten verspricht, die Pharmaunternehmen bei ihr einreichen, um eine Zulassung für ihre Medikamente zu erhalten.
  • So gut wie niemand weiß, wie umfangreich klinische Studienberichte (clinical study reports, CSR) sind. Wie dringend sie für die Einschätzung des Nutzens und Schadens von Arzneimitteln benötigt werden. Und wie irrsinnig aufwändig ihre wissenschaftliche Auswertung ist.
  • So gut wie niemand außerhalb der engsten Fachkreise hat mitbekommen, dass die EMA in der vergangenen Woche eine gewaltige Rolle rückwärts vollführt hat:

Der finale Entwurf ihrer neuen Regeln zur Veröffentlichung von Studiendaten sieht vor, dass man die Daten nur am Bildschirm anstarren, sie aber nicht herunterladen, weiterverarbeiten oder auch nur ausdrucken darf.

P1180993_Staring_experiment

Allmählich beschleicht Rupert das Gefühl, dass die Daten zurückstarren.

Außerdem dürfen die Pharmaunternehmen in Zukunft zwei Versionen ihrer Studienberichte bei der EMA einreichen: eine vollständige Fassung für die Zulassung – und eine vorzensierte Fassung für die Öffentlichkeit. Darin dürfen zum Beispiel Angaben darüber fehlen, ob sich die Lebensqualität von Studienteilnehmern unter dem Einfluss des Medikaments verbessert oder verschlechtert hat.

Durch diesen Restriktionen werden die Studiendaten schlichtweg unbrauchbar für Wissenschaftler, die den Nutzen und Schaden von Arzneimitteln solide bewerten wollen. Das wollen wir mit unserer Kampagne illustrieren, bevor die EMA diese Regeln am 12. Juni beschließt.

In den ersten beiden Tagen habe ich ausschließlich Twitter und die institutseigene Kampagnenseite gefüttert. Die internationale Fachszene ist gestern bei Twitter schon ganz gut eingestiegen: Man amüsiert sich über die neuen Töne, die aus dem sonst so seriösen IQWiG zu vernehmen sind, retweetet unsere Beiträge und greift den Hashtag #screenonly auf.

Polly ist enttäuscht: Die wichtigsten Stellen bleiben verborgen.

Polly ist enttäuscht: Die wichtigsten Stellen bleiben verborgen.

Mal sehen, ob das ein Strohfeuer bleibt oder wir nächste Woche noch die eine oder andere Welle machen. Übers Wochenende möchte ich die Aktion auch in Facebook und Xing hineintragen. Also bitte nicht wundern, wenn ich seltsame Fotos und – natürlich! – AK-typische Zeichnungen poste.

So abstrakt und fern das Thema auch scheint: Es geht uns alle an. Wirklich alle: jeden, der auf Medikamente angewiesen ist – oder in Zukunft angewiesen sein wird – oder Angehörige hat, die Arzneimittel nehmen müssen. Eben: jeden.

Der Vorschuss aus dem Netz: Crowdfunding für Bücher

[Zweitveröffentlichung eines Artikels, den ich für das diesjährige Bücherfrauen-Magazin geschrieben habe]

Ende Mai lief die Finanzierungsphase für die „Freienbibel“ aus: ein voller Erfolg. Auf der Plattform Krautreporter, die sich auf die Crowd-Finanzierung journalistischer Projekte spezialisiert hat, hatten 428 Menschen eine der ausgelobten Prämien vorbestellt und so fast 13.700 Euro zusammengetragen, mit denen der Verein Freischreiber nun sein Handbuch für freie Journalistinnen und Journalisten verwirklichen kann.

Von Crowdfunding dürften mittlerweile die meisten gehört haben. Bei dieser überwiegend über das Internet abgewickelten Form der Projektvorfinanzierung steuern zahlreiche locker vernetzte Personen zumeist kleine Beträge bei und erhalten im Gegenzug Prämien. Das unterscheidet Crowdfunding einerseits vom Spendensammeln, bei dem die Geber nur ein „gutes Gefühl“ und eine Spendenquittung erhalten, und andererseits vom Crowdinvesting, bei dem sie Unternehmensanteile oder Gewinnbeteiligungen erwerben.  Weiterlesen

Mind the gap: Der lange Weg des Gesundheitswesens ins Netz (re:publica-Rückblick, Teil 1 von 2)

Von Montag bis Mittwoch war ich in Berlin auf der re:publica – meiner dritten. Diesmal habe ich mich auf die Themen Opendata/OpenGov, neue Wege in der Wissenschaftsberichterstattung und Gesundheit konzentriert. Die Gesundheitsthemen, von denen im Folgenden ausschließlich die Rede sein wird, werden auf der re:publica von Tobias Neisecke kuratiert, der die Sessions am Dienstag und Mittwoch auch moderierte.

Tobias habe ich im März in Freiburg kennen gelernt, und zwar gegen Ende des Workshops zu systematischen Übersichtsarbeiten, den die Cochrane Collaboration zweimal im Jahr anbietet: Gerd Antes, der Direktor des Deutschen Cochrane Zentrums, machte im Rahmen seiner Vorlesung einige unvorsichtige Behauptungen über den Einfluss von Social Media auf die Verbreitung von evidenzbasiertem Medizinwissen, und Tobias, der zufällig neben mir saß, warf ganz zu Recht ein, das sei jetzt aber nicht gerade evidenzbasiert gewesen. :-)

Die Situation war typisch, und zwar branchenübergreifend: Koryphäen, die sich mit Social Media nicht auskennen (was keine Schande ist), meinen dennoch darüber urteilen zu können (was zum Problem werden kann). Das verzögert das letztlich zwangsläufige Zusammenwachsen der Welten und schränkt Gestaltungsspielräume ein. Um einen Stoßseufzer zu zitieren, den Frank Krings vom diesjährigen Buchcamp absetzte:

Weiterlesen

„Freiheit aushalten!“ – ein Beitrag zum #aufschrei

Ich habe einige Tage mit mir gerungen: Soll ich mich auf drei Tweets zum Sexismus-Mem #aufschrei beschränken oder noch etwas Längeres dazu schreiben? Wenn ja: wo? Dabei liegt die Antwort auf der Hand: in meinem Blog natürlich. Das ist zwar eigentlich einem ganz anderen Thema gewidmet, aber hey, es ist mein Blog. Das Thema hängt vielen sicher zum Halse heraus, aber hey, genau das ist der Punkt: uns auch! Ich kann nichts beitragen, was nicht Hunderte von Frauen und Dutzende von Männern schon vor mir geschildert haben, aber hey: genau darum heißt das Alltagssexismus.

In den Medien wird #aufschrei als Aktion junger Frauen bezeichnet, und tatsächlich liegen die Erlebnisse, die mir dazu einfallen, überwiegend zwei bis zweieinhalb Jahrzehnte zurück. Sind sie mittlerweile untypisch? Dann wäre ich ebenso „aus der Zeit gefallen“ wie jener Politiker, dessen Verhalten Auslöser, keineswegs aber Thema dieser Debatte, Erregungswelle, Bewegung, whatever war. Die vielen Wortmeldungen bei Twitter und auf der Seite alltagssexismus.de sprechen leider dagegen.

Und auch wenn unangenehme Anmache und sexuelle Übergriffe umso seltener wurden, je älter ich wurde, waren es doch die Jahre zwischen dem 15. und dem 22. Lebensjahr, die meine Verhältnis zu („den“) Männern und meine Einstellung zu Sexualität, Sexismus, sexualisierter Gewalt usw. grundlegend geprägt haben.   Weiterlesen

Gesichtslähmung

Ich dachte eigentlich, ich hätte mein diesjähriges Kontingent an „interessanten“ Erkrankungen bereits ausgeschöpft, aber nein. Seit gestern habe ich eine rechtsseitige Gesichtslähmung, genauer: eine idiopathische periphere Fazialisparese. Die vorangegangenen starken Nackenschmerzen lassen zwar nach, aber da mein rechtes Auge wegen des stark reduzierten Lidschlags leicht austrocknet, kann ich längst nicht mehr so lange am Bildschirm arbeiten oder lesen wie gewohnt. Eine solche Lähmung kann einige Wochen oder einige Monate oder (mit einer Wahrscheinlichkeit von etwa zehn Prozent) ein Leben lang anhalten.

Versuch, die Stirn zu runzeln (das harmloseste meiner heutigen Gruselbilder)

Es wurmt mich, dass sich dadurch die Arbeit am Autoimmunbuch schon wieder erheblich verzögert. Das tut mir so leid für meine Unterstützer, die nun noch länger auf das Buch warten müssen. Ich tue alles, was in meiner Macht steht, um die Regeneration zu unterstützen. Dazu gehört momentan eine massive Medikation mit Prednison, einem Glucocorticoid, das stark immunsupprimierend wirkt und daher auch – in viel niedrigeren Dosen – bei einigen Autoimmunerkrankungen verschrieben wird. Dazu gehört aber auch, dass ich mein rechtes Auge wirklich schone, denn das linke ist ja schon seit der Netzhautablösung am Anfang dieses Jahres nicht mehr so doll. :-/ Ich kann nur an eure Geduld appellieren – und an meine eigene.

Bisphenol A: Dickmacher in Dosen und Flaschen?

Immer Ärger mit den Dosen

Kurz nach ihrer Erfindung forderte die Konservendose erste prominente Opfer: Die Teilnehmer der glücklosen Franklin-Expedition in die Arktis vergifteten sich 1845 an dem Blei in ihren Lebensmittelbehältern. Seither hat man nicht nur das Lötmetall gewechselt; das Doseninnere wird auch mit Epoxidharz beschichtet, damit keine Korrosionsprodukte in die Nahrung gelangen. Ein kleines Forschungsprojekt an der Harvard School of Public Health hat nun Zweifel an der Weisheit dieser Maßnahme geweckt: Der mittlere Gehalt an Bisphenol A (BPA) im Urin von Personen, die fünf Tage lang jeweils eine Dosensuppe zu sich nahmen, lag gegen Ende dieser Periode um gut 1200 % über dem Mittelwert, der nach dem Konsum frisch gekochter Suppen gemessen wurde. [1] Dieselbe Forschungsgruppe hatte bereits 2009 nachgewiesen, dass die tägliche Verwendung von Trinkflaschen aus Polycarbonat die BPA-Aufnahme gegenüber dem Trinken aus Stahlflaschen um etwa zwei Drittel erhöht.

Kann sich eine derart gesteigerte BPA-Aufnahme auf die Gesundheit auswirken? Weiterlesen

Die wandelnde Wasserwaage

postoperativer Schmuck

Oft heißt es, man könne im Leben nicht alles haben, aber wie ich in letzter Zeit feststellen durfte, kann man durchaus ziemlich viel auf einmal haben. Zum Beispiel Hashimoto-Thyreoiditis, Uterus-Myome und eine Netzhaut-Ablösung. Nachdem mein linkes Auge vorletzte Woche unten rechts kein Bild mehr lieferte, bin ich am Montag zu einem Augenarzt gegangen, der mich nach einem Blick auf die Netzhaut als Notfall in die Augenklinik der Kölner Universitätskliniken überwiesen hat.   Weiterlesen